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寫小粉圓的成長紀錄其實讓我很掙扎,我知道即使是已經過了6個月了,現在寫來一樣會眼眶紅

小粉圓出生後一個月內的成長是很穩定的,不過滿月後到第二個月是我最難熬的一段

醫院ICU探視時間有3次,第一次是早上11:00-12:00,第二次是14:00-15:00,第三次是19:00-20:30,當時我還在放產假,所以每天早上送小肉圓上學後回家整理一下,包包內放個小水壺和麵包或餅乾就到醫院看小粉圓

因為下午探訪時間和上午時段很近,當時天氣很熱自己一個人也懶得出去吃,所以上午探視結束後就坐在ICU外面的椅子上吃著早上帶的麵包或餅乾當午餐,有時小睡一下有時候和朋友Line聊聊天等待下午的探視時間,等下午探視結束後才回家,我都告訴自己天氣很熱,就當每天到醫院吹冷氣

小粉圓滿月後過幾天終於出保溫箱了,當時體重1846g,醫生說雖然出保溫箱了不過還是要觀察小朋友的適應狀況,如果體重下降有可能要再回到保溫箱內,小粉圓妳要加油~

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小粉圓的手真的好小啊~

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105.8.13這天是小粉圓出生後讓我最心痛的一天~正當我以為一切都穩定時卻又有了大變化~因為小肉圓都跟著我們跑醫院,ICU小肉圓是無法進去的,為了不讓小肉圓太累,假日常會讓小肉圓睡晚點下午才會去看小粉圓,這天我們吃完午飯整理一下準備要去看小粉圓時接到醫院的電話,醫生說小粉圓腸胃被細菌感染,醫院替小粉圓打抗生素並做插管治療,當然醫生也跟我說了腸胃感染以及插管的風險,聽了我眼淚直流,掛上電話後我們馬上到醫院,當時未到探視時間,告知護理人員我們到了後請我們在外面等,看著ICU的門開開關關,我也一直看著裡面的狀況,此時體會到何謂心急如焚,過一會主治醫師出來跟我們說一早護理師發現小粉圓的尿裡有點血絲,沒多久肚子脹得很大,照了X光後發現腸子腫脹,疑似是壞死性腸炎,因小粉圓是早產又有VSD,所以只要有狀況其實都會很嚴重,最後也有可能會將壞死的那一段切掉,不過小粉圓體重很輕,任何手術對她來說風險都很大,邊聽醫生說明我的眼淚邊流,原以為戴著口罩看不到,不過一旁的護理師拿了衛生紙給我~因為狀況危急,醫生與護理人員先做了緊急處置,所以我們補簽了一些同意書後繼續在ICU門外等,此時探視時間已到,因為小粉圓在做緊急治療,所以ICU先暫停探視,30分鐘後才又開放,不過小粉圓那間一樣是無法探視,待剩下最後10分鐘時終於可以進去看小粉圓了,當我在洗手時聽到護理師叫我,以為有甚麼事,原來護理師怕我不知道可以看了所以叫我,希望我趕快去陪小粉圓

忘不了第一眼看到小粉圓那一幕,我的眼淚狂流,小小的身體身上插著管子,護理師又遞了衛生紙給我,淚水真的止不住~護理師也摸摸小粉圓的頭跟她說加油,並說希望妹妹可以撐過這一關,此時我也深刻的體會到何謂虐心,此後我很少幫小粉圓拍照,因為不忍心

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小粉圓危險期約7天,這7天真的讓我覺得好漫長,每天到醫院都問護理師小粉圓有沒有比較好?前1-2天沒有多大變化,護理師安慰我至少狀況沒有變得比較差,過幾天我爸爸也因身體不適住院,早上送小肉圓上學後我先到醫院看我爸,因為家裡的外傭是第一次到台灣,她和我媽的溝通有很大的問題,所以看完我爸後我就會回家準備我媽的早餐然後再到醫院看小粉圓,中午再趕回家準備我媽的午餐後再到醫院看小粉圓,原本肉圓老盃怕我這樣太累要我下午不要去看小粉圓就在醫院陪我爸,他晚上下班會去看小粉圓,沒去看小粉圓的那天我整個眼睛都盯著時鐘看,心裡一直想著如果現在趕去應該還可以看吧~就這樣一直到時間過了才放棄這個想法~隔天我還是決定中午準備我媽的午餐後一樣趕到醫院看小粉圓,寧願自己累一點也不希望一顆心懸在那放不下~

小粉圓插管的那些日子我每天去看她時都會跟她說 : 謝謝妳來當我的寶貝,媽咪知道妳很勇敢很堅強,希望妳繼續勇敢下去,一定要平安健康緊緊牽著媽咪的手不要放開,回家後和姊姊手牽手一起平安健康快樂長大~常常我是邊說邊流淚

這段時間醫生怕小粉圓插著管很不舒服所以有使用點鎮靜劑讓小粉圓大部分都處於睡覺的狀態,有時候去看她或許是藥效過了,小粉圓在哭但因插著管哭不出聲音時實在很心疼

記得有一晚睡前我忽然覺得聞到好像是小粉圓在醫院的味道,心裡好害怕,不知道是不是小粉圓來跟我道別? 一直看著手機怕漏接醫院的來電,直到隔天到醫院看到小粉圓才放下心來,我知道自己是壓力太大了

這段時間我常想自己雖然不是甚麼大善人,卻也沒做甚麼壞事,自問對國家盡忠(??),對父母盡孝,但卻為什麼要讓我的小孩受這種苦?  我真的很怕失去小粉圓

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或許是上天聽到我的吶喊也憐憫我這可憐的媽媽,也或許是上天對我對國家盡忠(??)對父母盡孝給了善意的回應,小粉圓肚子慢慢變軟也拔掉尿管,發炎指數也下降,慢慢好轉了,我爸爸也康復出院~ 

小粉圓的狀況雖然有比較好,不過還是不能拔管,有一天主治醫師跟我說他覺得讓小粉圓插著管養大受感染的風險也很大,所以他決定提早送小粉圓去開刀,聽到時我很開心也很擔心,開心的是小粉圓不用再因VSD問題插著管子不舒服,擔心的是她體重還很輕,腸炎也尚未完全恢復,這樣開刀其實還是有風險,不過我們還是尊重醫生的決定

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105.8.25 為了讓主刀醫師更了解小粉圓的狀況所以要做斷層掃描,做此項檢查需要有家屬在,一早送了小肉圓上學後我馬上趕到醫院,結束後我一樣坐在ICU外的椅子上等待探視時間,原以為過幾天醫師才會約談家屬告知他們手術的方式,沒想到過一會護理師就告訴我心臟外科醫師剛好手術結束有空看了小粉圓的報告,要和我討論小粉圓的手術方式,小粉圓只要做一次手術,長大後不需要再做另外一次手術,只須定期回診追蹤狀況即可,不知道為什麼醫師邊講我邊發抖,我跟醫生說我好緊張,他笑笑地看著我,VSD對他們來說其實是很簡單的手術,只是小粉圓當時體重最多也只有2000g左右,所以我還是會擔心,醫生說體重輕當然風險會比一般大一些,不過成功率還是有9成,這讓我放心很多,醫生說手術時間約2到4小時,而且他也決定隔天就幫小粉圓做手術

看小粉圓時我告訴她明天就要做手術了,結束後如果沒問題就可以回家,爸爸媽媽還有姊姊每天都可以陪著她,9月初是媽咪的生日,希望她能夠送我一份大禮,手術一定要順利,拜託她一定要繼續努力~

中午我告訴世昭乾媽小粉圓隔天要做手術,她馬上趕來看小粉圓,不過小粉圓在為明日的術前做準備,所以ICU暫停會客,大家都離開了只剩我們還在外面坐著,希望後面可以開放會客,剩下20分鐘左右時我看到小粉圓在ICU的醫生走出來,等他要進去時我問她小粉圓是否準備好了??他說對,並說我們可以進去看看她

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105.8.26 肉圓老盃請了一天假,因為小粉圓是第一刀,術前麻醉師要跟家屬講解其風險性,所以肉圓老盃先到醫院,我送小肉圓上學後再到醫院,我到醫院時小粉圓已經進手術室了,看著牆上的電視顯示著小粉圓在手術等待中心裡很緊張,到了10點多手術進行中,12點多終於結束了,心外醫師找了我們進去跟我們說手術結束了,因為還要觀察小粉圓心臟狀況所以先不關胸,約2-3天才會關胸,我們看了一下小粉圓後她就被送入外科加護病房了

ICU的護理師告我說兒童外科加護病房幾乎都是照護心臟開刀的病童,所以那邊的護理師很專業,要我放心

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因為小粉圓插管太久,醫生想讓她多休息幾天所以先不讓她進食,小粉圓生氣或大哭時會憋氣,臉和唇色都會變黑,護理師表示只能等她大一點才能改善

隔天醫院通知我小粉圓狀況良好,所以醫生決定要關胸,這讓我很開心,表示小粉圓恢復的狀況很不錯

小粉圓一開始打了3種強心藥,術後第4天醫生決定先停一種,其餘兩種會慢慢減量,肺部狀況有比較好,不過腸子部分仍需繼續觀察,還是禁食中,醫生表示小粉圓插管太久了,目前最重要的是讓小粉圓先拔管

術後第五天小粉圓拔掉引流管,觀察如果沒有問題呼吸器會慢慢調降讓小粉圓練習自己呼吸

術後第6天只剩下一種強心藥,不過肚子與腸子仍腫脹一樣不可進食

術後一個星期開始喝5CC糖水

外科加護病房是一個人一間,小粉圓睡大床

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這一個月是我最難熬的時候,心情就像洗三溫暖,記得我爸住院我去看他時他跟我說喜歡吃甚麼自己要去買,我還跟他說我沒有想吃甚麼,他跟我說我還在坐月子,還是要吃點有營養的,因為我媽無法幫我坐月子,所以我自己要記得去買,不知道是心疼自己還是心疼小粉圓,聽到時眼淚差點掉下來,知道家人還是心疼我的~ 當時最怕聽到的話是朋友們要我自己也要好好休息要坐月子,不知道為什麼聽到這些話就好難過,不過我還是跟他們說我很好,主要是小孩比較辛苦,必須在醫院,很多朋友都跟我說小孩在醫院有護理人員照顧很安全,要我放心在家休息,這我也知道啊,不過沒去看總覺得心裡放不下,記得去看小粉圓時雖然她在保溫箱內我無法抱她,大部分時間都在睡覺也跟我沒有互動,不過看到她心裡就覺得很開心很放心,所以我還是堅持每天都要去醫院

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很感謝那段時間很多朋友的關心與打氣,讓我知道身邊還是很多關心我們的好朋友

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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